Hlavně aby bylo zdravé. To je věta, která provází nastávající maminky celým těhotenstvím. Přání mít zdravé dítě je normální a pochopitelné. Nikdy však neexistují záruky, že se miminko skutečně narodí zdravé. Anebo že zdravé miminko vyroste ve zdravé dítě. Všichni si přejeme mít zdravé děti. Toto přání však nemůže být pokaždé naplněno. Pokud tuto myšlenku přijmeme, můžeme se pokusit hledat řešení, jak čelit situacím, kdy se narodí „tak trochu jiné dítě“.
Jako první přijde šok
Narození dítěte postiženého nebo nemocného je událost, na kterou se nelze nijak dopředu připravit. Po prvním sdělení diagnózy následuje obvykle fáze šoku. Citové vychýlení, rozrušení, úlek, ochromení, neochota uvěřit… Rodiče často zažívají iracionální pocity a mohou také reagovat zcela nepřiměřeně. Jejich reakce jsou však i přes zdánlivou nesmyslnost normálním chováním v nenormální situaci.
To, jak dlouho tato fáze potrvá, je velmi individuální a závisí mimo jiné na typu člověka, ale i na závažnosti přijaté informace a na způsobu jejího sdělení.
Po odeznění šoku přichází období, pro které je typický nástup psychických a tělesných reakcí na sdělenou skutečnost. V této reaktivní fázi se objevují pocity jako bolest, žal, zklamání, úzkost z dalšího vývoje, odmítání přijmout novou skutečnost, pocity viny, vzájemné sebeobviňování, případně agresivita.
Obranné mechanismy
Postižení dítěte znamená pro rodiče nespravedlivé ohrožení jedné z nejvýznamnějších hodnot — zdraví dítěte. Rozdíl mezi očekáváním a realitou je závažným stresem, který může v psychice rodičů nastartovat obranné reakce.
„Může to být odvracení pozornosti zaměřením se na opakované nutkavé činnosti,“ popisuje projevy obranných mechanismů klinická psycholožka Michaela Mrowetz, která se ve své ordinaci věnuje především ženám s projevy posttraumatické stresové poruchy po porodu. „Matka může pečovat o dítě s naprostým vytěsněním osobních i partnerských potřeb, například si přestane všímat svého muže a všechny síly upne k péči o narozené dítě,“ vysvětluje psycholožka. „Anebo je to racionalizace, snaha po rozumném vysvětlení situace a snaha o chladný přístup k věci s plánovanou efektivní činností zaměřenou na péči o dítě.“
Takové obranné mechanismy ale těžko můžou psychiku chránit před realitou navždy a často selhávají, když žena, která má postižené dítě, vidí dítě stejného věku, jako je její vlastní, ale zdravé. Je tak konfrontována s vývojovými neúspěchy svého dítěte.
„Když plánuje další těhotenství,“ dodává Micheala Mrowetz, „může prožívat silné pocity úzkosti a panickou úzkost při představě porodu. Stejně tak cítí úzkost, když nastanou výročí postiženého dítěte, na která nedosahuje svými schopnostmi, jako jsou třeba první narozeniny, nástup do školy, maturita… Právě v těchto okamžicích je matka nejvíce konfrontována s vývojovými neúspěchy dítěte. Stává se také, že se žena, která porodila postižené dítě, rozhoduje k dalšímu těhotenství s motivací dopřát si jakousi „opravnou zkušenost“ a ve snaze dát svému životu smysl se rozhodne pro početí „náhradního dítěte“, tedy dítěte zdravého. Očekává od něj nemožné, jako by čekala, že živé a zdravé dítě uspokojí její představy a očekávání za všechny.“
Jinou možností je, že obranným mechanismem vytěsní a popře možnosti dalšího těhotenství. Anebo další dítě plánuje, ale těhotenství nepřichází.
Pocity viny a posttraumatická stresová porucha
Maminky, které „nedokázaly“ normálně porodit či porodit zdravé dítě, se často obviňují a hledají chybu samy u sebe. Potlačená vina může způsobit psychosomatické problémy. Vina přijatá, ale bez smíření, vyúsťuje často v depresi, hluboký smutek, pláč, pesimismus a sebedestruktivní chování. Snaha vyrovnat se s pocity se často stává patologickou. Tyto pocity navíc znesnadňují vyrovnání se postižením dítěte a reálnou situací.
Pokud žena své obavy a pocity viny vysloví, je reakce okolí často zlehčující, ignorující, čímž se žena uzavírá stále více do sebe, trápí se, připadá si osamocená. Přitom okolí takto reaguje většinou z důvodu nevědomosti a neznalosti. Neví, co se v ženě odehrává, neví, jak má reagovat.
„Může se stát, že matka postiženého dítěte přehnaně pečuje o jeho potřeby, a brání tak separaci od něj a dítěte od ní, vybuduje si výlučné postavení v péči o dítě a tímto chováním, které znesnadňuje fungování celé rodiny, brání i léčbě svého traumatu,“ popisuje následky chybně zpracovaného pocitu viny psycholožka Michaela Mrowetz. „Dalším důsledkem může být zvýšená míra strachu o dítě a o sebe. Ženy v dlouhodobém soužití s postiženým dítětem se každodenních rodičovských povinností bojí. Obávají se dalších těžkostí a neúspěchů. Může se objevit extrémní nesmělost, potřeba stálého sebeujišťování, značné napětí a neschopnost uvolnit se. To působí vznik vztahů poznamenaných strachem, jak mezi partnery, tak i vůči dětem,“ objasňuje Michaela Mrowetz.
Ve vztazích s okolím se tento stav projevuje například jako neschopnost důvěry k partnerovi či ke zdravotnickému personálu.
Matky postižených dětí často nedokáží důvěřovat svým blízkým. Objevuje se u nich pocit slabosti, bezradnosti a beznaděje.
Naděje, ale bez růžových brýlí
Lékař, který ošetřuje postižené dítě, by měl rodiče podpořit, měl by jim naslouchat a projevovat empatii. Důležité je, aby se vyjadřoval o stavu dítěte pravdivě a aby byl jeho přístup k rodičům čestný.
„Předávané informace rodičům musí být pravdivé, nemanipulativní a podané s empatií. Neměly by vzbuzovat zbytečně naděje a zároveň by měly nabízet možnosti a reálný výhled do budoucnosti,“ potvrzuje klinická psycholožka Michaela Mrowetz.
Rodič postiženého nebo nemocného dítěte naději potřebuje. Potřebuje něco, čeho by se chytil, co by mu pomáhalo jít dál. Ale je rozdíl mezi nadějí, která se může naplnit, a nadějí, která je od počátku odsouzena k tomu, aby zůstala pouze iluzí a pomyslnou berličkou. Rodiče musí dostávat naději. Je potřeba vidět nějaké světlo před sebou, ale musí to být světlo, na které můžeme dosáhnout, ne světlo, jež nám navždy bude proklouzávat mezi prsty.
Vyhledání pomoci a zvládání stresové situace
Po fázi reaktivní následuje fáze adaptační, kdy dochází k pokusu o racionální hodnocení situace. Ve fázi reorientace pak rodiče začínají jednat, vyhledávají pomoc, spojují se pro podporu i pro získání většího množství zkušeností s lidmi v podobné životní situaci. Dochází ke změnám životního stylu a plánování budoucnosti, mění se cíle jak celé rodiny, tak jednotlivců. Rodina se musí vyrovnat s ekonomickými požadavky (například matka v domácnosti, nároky na dietu, rehabilitační pomůcky aj.) i s praktickými aspekty péče o postižené dítě. Musí se rovněž vyrovnat s reakcí a s chováním širšího okolí v rodině a v místě bydliště.
Jedním způsobem řešení stresové situace je přijetí aktivní postoje. Rodiče se aktivizují a jsou přesvědčeni, že s nemocí musí bojovat. Další možností je hledání sociální podpory, kdy rodiče vědí, že sami situaci nezvládnou a potřebují tedy podporu a pomoc odborníků či ostatních rodičů dětí se stejným postižením.
V této fázi rodiče hledají konkrétní řešení, která jim skýtají aspoň částečnou naději na řešení jejich problémů v péči o postižené dítě.
Není postižení jako postižení
To, jak rodiče přijmou postižené dítě, záleží také na typu nemoci a rozsahu postižení. „Psychologicky zvlášť závažná jsou deformující postižení obličeje, pak následují deformace rukou a pak teprve ostatních částí těla,“ vyjmenovává psycholožka Michaela Mrowetz. „Mimořádně úzkostné napětí vzniká v rodinách dětí s postižením mentálního vývoje. Při jakékoliv změně (v léčebném postupu, v pedagogickém přístupu apod.) se vždy nově vyhrocuje otázka adaptace rodiny. Dalším aspektem je u postižení i rozsah časový: Jak dlouho trvá nemoc nebo defekt? Zlepšuje se, je stále stejné, nebo se zhoršuje? A jak rychlá je tato progrese? Dalším aspektem je i rozsah tzv. sociální: Jakou společenskou hodnotu má postižená funkce? Jakou odezvu v okolí budí a jak svého nositele společensky omezuje a nebo činí nápadným?“
Vliv má také příčina nemoci a postižení. Infekční příčiny jsou přijímány lépe než příčiny genetické, protože u genetických příčin mají rodiče větší tendenci hledat vinu sami u sebe, zatímco u infekce vidí viníka „venku“. Nejhorší pro rodiče je situace, kdy nejsou známy příčiny nemoci nebo postižení.
Osobnost postiženého dítěte je dalším důležitým činitelem jeho zařazení v rodině a ve společnosti. Záleží především na základních rysech osobnosti dítěte, tedy na jeho temperamentu, dráždivosti, citlivosti a dalších vlastnostech.
Dítě své postižení vidí očima rodičů
Způsob, jakým rodiče zvládají stresovou situaci spojenou s narozením postiženého dítěte (nebo onemocnění dítěte), spoluurčuje, jak velkou zátěží bude nemoc pro dítě. Rodiče dítěti jeho postižení nějakým způsobem interpretují, takže jejich reakce dají této situaci určitý konkrétní význam.
Dítě do velké míry vidí svoje postižení a jeho závažnost pohledem svých rodičů.
Nemá totiž o své nemoci tolik informací jako dospělí a ani by jim nebylo schopné porozumět. Pro dítě je nejdůležitější postoj rodičů a jejich chování. Postižení dítěte je hodnoceno rodiči více emočně, protože postihuje bezbranného a závislého jedince, který teprve začíná žít a již je vystaven utrpení.
„Situace rodiny, do níž se narodí postižené dítě, je poněkud jiná než situace rodiny například s dítětem po úrazu nebo potýkajícím se s jinými náročnými osobními problémy,“ vysvětluje Michaela Mrowetz. „Vždy však rodina prochází několika fázemi, v nichž problém racionálně i emocionálně zpracovává.“
Rodina unese tolik, kolik unese její nejslabší článek
Velmi záleží i na osobnosti rodičů a na tom, jak jsou disponováni k tomu, aby se vyrovnali s náročnou stresovou situací.
„Už podle profesora Matějčka je odolnost rodiny vůči psychickým zátěžím zpravidla taková, jaký je nejslabší článek rodinného společenství,“ vysvětluje Michaela Mrowetz. „Matka má větší adaptační schopnosti, otec menší. To je způsobeno biologickou daností. Rodina jako celek unese jen tolik zátěže, kolik unese otec. Překračují-li nároky jeho práh únosnosti, rodina získává rysy dysfunkčnosti až třeba k úplnému rozpadu. Záleží i na dalších faktorech, jako je struktura rodiny, kvalita vztahů a vývojové fáze rodiny. Roli hrají i věk rodičů, počet vlastních dětí, z toho počet zdravých dětí. Dále velikost rodiny a rodinná konstelace.“
V rodině, kde je jedno postižené dítě a jedno zdravé dítě, se rodiče více zaměřují na to nemocné. Vnímají ho jako zvláštní a mají pocit, že postižený potřebuje více jejich lásky a péče. Zdravé dítě může mít psychologické problémy.
V rodině, kde je jedno postižené dítě a více zdravých sourozenců, se celá rodina včetně rodičů lépe přizpůsobí nemoci dítěte.
Záleží ale i na osobnosti rodičů, na jejich osobní zralosti, na tom, zda mají zkušenosti s jinými náročnými událostmi v životě, jako například s úmrtím nebo nemocí v rodině či závažnými rodinnými problémy.
Důležitou roli hraje i současná vývojová fáze rodiny. Rodina přechází z jedné vývojové fáze do druhé a přitom se mohou u různých členů rodiny vyskytnout adaptační problémy a přechodové krize.
Přijetí dítěte okolím a sociální podpora
V neposlední řadě také záleží na okolí rodiny s postiženým dítětem, na tom, jak toto postižení přijímají příbuzní, přátelé a známí, ale i na množství sociální podpory. Každá společnost v každé době má určité normy, jako jsou například norma tělesné krásy a zdatnosti, stejně tak i ideál duševní výkonnosti. V dnešní době jsou tyto normy a ideály nepochybně vyšší než v minulosti a v těch, kteří jim neodpovídají, můžou vyvolat pocity méněcennosti. Tyto pocity méněcennosti jsou závislé především na tom, jak tyto normy zpracují vychovatelé dítěte a jak je dítěti zprostředkují.
Další významní činitelé jsou vzdělání členů rodiny, jejich příjem, společenská prestiž, složení rodiny, počet dětí v rodině, pořadí postiženého dítěte mezi sourozenci, přítomnost či nepřítomnost prarodičů a jejich osobní kvality. K přijetí či nepřijetí dítěte přispívá i to, jakou citovou hodnotu dítě pro rodiče představuje, zda je chtěné či nechtěné, jaké ambice a očekávání do něj rodiče vkládali či vkládají.
Hlavním úkolem společnosti je vytvořit vhodné podmínky pro postižené po všech stránkách.
Okolí musí vyjadřovat rodičům a postiženým dětem přátelskou sympatii, ale nikoliv soustrast.
Přijetí postiženého dítěte začíná podporou raného kontaktu po porodu
Vztah mezi matkou a dítětem se začíná utvářet již během těhotenství. Rozhodujícím okamžikem, který přirozeně startuje proces utváření vzájemné vazby, je pak porod a doba po porodu. Podpora rozvoje této vazby a podpora nepřerušovaného vzájemného kontaktu matky s novorozencem je velmi důležitá pro děti zdravé, ale ještě významnější pro děti předčasně narozené, nemocné nebo postižené. Právě díky bezpodmínečné lásce, která vniká při kontaktu miminka a matky kůže na kůži, je matka schopná přijmout dítě takové, jaké je.
Kontakt kůže na kůži (nahé dítě na nahém těle matky) lze i kdykoliv později použít ke zvýšení šance na to, že biologické pochody podpoří emoční pochody přijetí dítěte.
„Podpora raného kontaktu je pro přijetí postiženého dítěte naprosto nenahraditelný faktor,“ říká Michaela Mrowetz, která se podpoře bondingu (proces utváření vzájemné vazby mezi matkou a dítětem v době po porodu) věnuje v rámci své odborné praxe. „Pokud rodiče spatří jakkoliv postižené dítě v prvních vteřinách po jeho narození, zvýší se tím šance, že budou pro dítě silnými a podporujícími rodiči, neboť v prvních hodinách po narození se díky hormonální balanci vyplavují látky, které usnadňují přijetí dítěte rodiči a zvyšují rodičovské kompetence a schopnosti starat se o jakékoliv dítě, což je obzvláště pro postižené dítě a jeho rodiče nenahraditelným faktem.“
Dva příběhy s komentářem psycholožky Michaely Mrowetz
Příběh první:
Posttrauma po potratu z důvodu vrozených vývojových vad plodu
Marie už měla dvouletého syna a těšila se na příchod nového člena rodiny. Těhotenství probíhalo normálně a Marie se cítila dobře. Ve 27. týdnu těhotenství však byla miminku diagnostikovaná údajně vážná vývojová vada. Rozhodování bylo bolestné a velice těžké, ale Marie měla pocit, že by se o postižené dítě nedokázala postarat. Měla strach, že by přivedla na svět někoho, kdo by trpěl a nebyl by šťastný.
Ve 29. týdnu podstoupila Marie ukončení těhotenství usmrcením dítěte v její děloze a následným vyvoláním porodu.
Nedlouho poté musela Marie vyhledat odbornou pomoc psychologa. Stále viděla před očima svoje dítě na obrazovce ultrazvukového přístroje. Na miminku nebyla poznat žádná vada. Marie je po porodu chtěla vidět, aby se přesvědčila, že bylo opravdu postižené, zdravotníci jí však dítě neukázali.
Postupně se u Marie začaly objevovat projevy silné úzkosti při péči o prvního syna. Deprese a sebedestruktivní myšlenky vyústily v otevřený konflikt s manželem, od něhož Marie necítila účinnou podporu.
Marie touží po dalším miminku, velmi se však bojí, že by musela prožít to, co v posledním těhotenství. Marii se nedaří otěhotnět.
Příběh druhý:
Nejistota v těhotenství a smíření se s možností narození postiženého dítěte
Eva je maminkou tří dětí. Když čekala to poslední, zjistily genetické testy vysokou pravděpodobnost genetického onemocnění, Downova syndromu. Eva zvažovala, zda má podstoupit amniocentézu, tedy odběr malého množství plodové vody, ze které by se dalo upřesnit, zda se její očekávané miminko skutečně narodí jako „Down“.
Eva však měla obavy. V době posledního těhotenství jí už bylo skoro čtyřicet a za sebou měla několik spontánních potratů. Bála se, že amniocentéza může ublížit jejímu miminku, na které se velice těšila a s láskou se na jeho příchod připravovala.
Se svou nejistotou se svěřila genetikovi, ke kterému ji její gynekolog poslal na konzultaci. Lékař nejprve její obavy zlehčoval, později přešel k zastrašování a argumentoval tím, že Eva chce dobrovolně porodit postižené dítě. Jeho chování Evu nejprve rozplakalo, ale posléze ji utvrdilo v rozhodnutí, že si dítě ponechá za všech okolností.
Podstoupila podrobné vyšetření ultrazvukem, které podezření na Downův syndrom spolehlivě nepotvrdilo, ani nevyvrátilo. Více než nejistota ji však psychicky vyčerpával nátlak zdravotníků a jejich přezíravý postoj k její volbě.
Nakonec se Evě v termínu narodila holčička. Zdravá.
Eva je šťastná z narození zdravé dcery. To, co prožila v těhotenství, v ní však ponechalo pocit hořkosti. „Místo, abych si těhotenství užila, musela jsem stále bojovat o právo svého dítěte se narodit. Ale díky tomuto těhotenství jsem se naučila pokoře. Až do porodu jsem nevěděla, jak na tom dcerka bude. Musela jsem se naučit žít s představou, že se možná narodí postižená. Smířila jsem se s tím, že to je věc, kterou nedokážu nijak ovlivnit. Mohla jsem jen doufat, že dokážu milovat svoje dítě takové, jaké se narodí.“
Komentář klinické psycholožky a psychoterapeutky Michaely Mrowetz:
Často se ve své psychoterapeutické praxi setkávám se ženami, které podlehly nejistotě ohledně možnosti, že by jejich dítě mohlo být postižené a přijaly nabídku lékařů na potrat či vyvolávaný porod s předchozí smrtí dítěte pro podezření na vývojovou vadu. Tyto ženy jsou mnohonásobné oběti s mnohonásobným traumatem. Společnost hledá cestu k respektu k postižení a zároveň přijímá cesty k eliminaci narození lidí s postižením. Z psychologického hlediska jde o neschopnost přijmout nedokonalost a o konzumismus, který prolíná moderní společnost. Jistotu, že dítě bude postižené, nezajistí žádný test, smrt je však konečná a trauma obrovské. Z psychologického hlediska je nutné podpořit jedince a potažmo celou společnost k přijetí odpovědnosti za možné chyby, tedy i za možné postižení dítěte a vytvořit podmínky pro společný život s lidmi, kteří nejsou dostatečně dokonalí. Je to obrovský úkol, který vyžaduje zodpovědnost a odvahu. Na druhé straně trauma jedince je pro společnost mnohdy neviditelné a nepochopitelné. Vzhledem k osudům lidí, se kterými pracuji, se přimlouvám za to, abychom všichni byli tolerantnější a ochotnější přijímat.
Autor: Gauri Chrastilová
